A Princesa mais uma vez passou por mais um exame e em que foi bastante valente. Na quinta-feira foi fazer uma Broncoscopia e que orgulho eu tenho na minha filha,portou-se á altura :)
Como de esperado está com nódulos nas cordas vocais e por isso ela cada vez fala mais baixo e a sua roquidão é maior mas,era de esperar por todo o processo em que ela passou e tem passado não é para menos!
Desde já quero deixar o meu agradecimento e gratidão por todos aqueles que trabalham directamente com a Princesa pois são de uma amizade,carinho e alegria e ajudam a ser miníma a dor dela. OBRIGADO a todos do hospital do barreiro,Hospital D. Estefânia,Hospital do Montijo,a toda a equipa da Intervenção Precoce do Montijo e ao Agrupamento de Escolas do Montijo Jardim de infância da liberdade.... A todos os amigos e familia sempre presentes nesta caminhada que estamos a travar!!

No dia em que fui com ela fazer o exame,ela estava atenta a tudo o que a enfermeira falava com o médico e assim que ouviu a palavra soro a Princesa disse ( não me vais picar a mão),ela já esta tão massacrada que mal ouve certas palavras tem estas saidas mas,o que mais me custou foi quando ela disse (porque sofro tanto) e isso dói tanto ouvir pois ela é feliz á maneira dela mas,sofre muito também com tudo isto.
Eu sei que o caminho é grande mas, Deus esta com ela e vai ajudar a superar isto tudo pois já supera-mos tanta coisa e quem viu a Princesa e quem vê ela hoje... Não quero que ela se sinta uma menina doente e faço de tudo para minimizar isso,ela é uma menina normal como todas as outras só que com certas coisas um pouco diferentes e isso faz com que ela se sinta feliz na maior parte do tempo.
A Princesa agora tem estado mais resguardada pois com este tempo não convém andar por aí e então nem á sua escolinha tem ido as infecções já começaram aparecer e mais vale prevenir.
Como sempre digo um dia de cada vez e sem pensar muito,fazer tudo por ela e confiar em Deus para nos ajudar. Como sempre sempre tem sido até aqui com o tal sorriso que nos alimenta de esperança e sempre unidas com o amor que temos uma por a outra!!!!

É com este sorriso que meu coração se alimenta e ganha forças para levar esta luta até ao final,pois por ela faço tudo e sei que tudo vai melhorar!! AMO-TE 

Minha Princesa......

A todos eu desejo mais a Princesa e seus manos um Feliz Natal,com muita saúde e alegria...

Que seja Natal todos os dias pois a união é bastante importante em cada dia e todo o ano,dar um presente alguém deve-se dar em qualquer altura,pois fazer alguém feliz não é só uma vez por ano mas,sim todos os dias!!

A todos as meninas(os) sem excepção sejam felizes o ano inteiro e FELIZ NATAL!!!!!!!!!!!

Princesa Encantada!!

A minha princesa e graças a Deus tem evoluido bastante em certas coisas que ela não conseguia fazer,a sua força de vontade é muita e como a minha em ajuda-la a superar cada etapa.
A parte respiratória é que ainda tem muito a desejar mas, derivado a displasia broncopulmonar que ela tem já muito ela aguenta.
As infeções respiratórias já começaram só que esta já esta superada ao fim de quase duas semanas,vale eu ter tirado um curso sem ir a faculdade :)  realmente é verdade a vida é a melhor escola e é sem dúvida!

Por vezes ponho-me a pensar para quê tanta responsabilidade e para quê tanta entrega por um filho ao ponto de anular a nossa própria vida,mas isto é ser mãe é amar os nossos filhos pois uma mãe da a vida por eles sem questionar e sem pensar,sem querer ter direitos,sem querer fazer para que outros vejam que fez.
Passar por dificuldades sem que eles se percebam que estão e sorrir mesmo que por dentro estejamos a chorar,saber dar a volta quando pedem e não temos isto é ser mãe,saber educar na maneira certa e dizer não quando se tem de o dizer,saber explicar o certo do errado e até mesmo exigir para o bem deles...
Sou mãe a 100% e faço tudo para que a Princesa cresça de maneira certa e com valores,que tenha uma vida sempre mais saudavél embora tenha as suas limitações e que nunca venha a se perder nesta viajem que é a vida!!
Sou uma mãe que se entregou com alma e coração á sua recuperação e que tem conseguidoao longo destes quatro anos,pois não é por acaso ela ter vindo a superar todas as suas etapas como tem.
Aos amigos e familiares que me têm ajudado nesta caminhada agradeço pois eles têm sido também muito importantes em todos os aspectos como moral e monetário ou com prendinhas para a Princesa...
Desde que ela tem a presença dos três manos as coisas têm sido fantásticas pois ela tem um comportamento diferente e tem comido muito melhor e engordou,o que me deixa mais feliz que nunca!!
Ser mãe é também ter de enfrentar certas atitudes que por vezes fazem por fazer,pois nem pensam nas consequências das mesmas,ser mãe é ser forte o tempo todo sem poder quebrar e sem poder dizer basta,ser mãe muitas vezes é deixar de ter a sua própria felicidade só para vêr os filhos felizes,pois eles são a nossa razão!!

Deixo aqui umas fotos da Princesa na sua "ginástica" como ela diz pois já anda nisto desde os seis meses de vida e isto para ela já é algo normal como um trabalho.
Só posso dizer que tenho o maior orgulho em ser mãe de uma filha como a minha Princesa,pois como sempre digo aqui,ela tem me ensinado muito mesmo!!

Princesa Encantada!!

Cada vez que olho para ti minha Princesa e vejo que vais melhorando,meu coração fica cheio de alegria e de muito mais amor pois este amor que há entre as duas ninguém tem igual!!
Nestes quase cinco anos da tua vida,tenho vivido para ti e quase somente para ti porque sempre acreditei e acredito que tu vais superar tudo com o teu lindo sorriso de sempre.....
Sabemos que tens dias que não estas bem e vais muito abaixo mas,tu como és uma força da natureza e queres sempre superar,consegues por mais que seja mau esse dia fazer com que seja melhor e tentas sempre me dar carinho e apoio como se fosse eu a passar pla tua situação.
Temos passado por muitas situações complicadas não só por os teus problemas de saúde mas,por problemas que temos na vida mas,sempre conseguimos superar com aquele sorriso que nós duas sabemos manter perante as dificuldades e é isso que nos torna uma só e que muita gente não entende o quanto e o porquê que sou tão ligada a ti e não uma super protetora!!
Irei sempre estar aqui para ti e te proteger e fazer com que melhores ainda mais e mais,pois tu não tens culpa de estar cá.
Temos Deus a olhar por nós e a ajudar ao nosso dia a dia e temos conseguido,felizmente porque nada é em vão nesta vida e Deus tem posto pessoas tão especiais em nossa vida que nos amam e te têm ajudado mesmo estando longe e a essas pessoas eu agradeço do fundo do coração e agora também com os manos a Princesa tem estado mais feliz que nunca!!
Sei que a minha janela se esta a abrir e sei que vou ter maravilhas na vida e que a Princesa vai superar tudo isto,pois acredito nisso e é o que me tem ajudado a superar cada dia e cada situação.

Por isso vivo um dia de cada vez e sem pressa,cada coisa a seu tempo e as boas novas vão aparecendo!!

Nada de planos,nada de antecipar o que não se pode,aceitar as coisas como são mesmo que sejam ruins. Saber aceitar e compreender cada uma das situações ajuda-nos a perceber melhor como superar cada vez que algo apareça!!

Mesmo perante as condições que a minha vida esta sujeita,posso dizer que sou feliz pois tenho Deus e uma familia que me faz muito feliz!!

A ti minha Princesa só te tenho a dizer OBRIGADO por seres a filha que és mesmo com a tua idade já tens um coração grande e cheio de amor e humildade!!

Amo-te minha Princesa!!!!!!!!

Princesa Encantada!!

Ontem mais uma consulta no Hospital D. Estefânia e mais uma vez a Princesa teve que submeter-se aquelas ditas "maldades" mas,que são para o bem dela e têm de ser feitas.
Fiquei aliviada pois em dois meses ganhou 200gr e já esta com 10kg 950gr,quase na meta dos 11kg o que já é uma grande vitória nossa.
A parte do botão está na normalidade só que ela faz aquelas carnes então tem que ser queimada com o nitrato de prata e caramba como a minha Princesa é valente e corajosa pois aguenta tudo como se uma adulta fosse e não é nada agradavél aquilo nem de sentir nem de vêr.
Foi fazer analises para saber se os valores estão normais e para fazer o despiste da doença Celiaca,pois estão a desconfiar que possa têr e fez a prova do suor também. Como ela mais uma vez se portou e não foi muito fácil pica-la pois as veias dela já estão num estado que nem vale a pena comentar mas,eu tenho uma verdadeira HEROINA e GUERREIRA e que por vezes como foi ontem ela é que me deu e dá força a mim!!
Como sempre tenho dito só queria poder estar no lugar dela pois como é doloroso para uma mãe vêr os filhos a sofrerem e não podermos fazer mais do que fazemos por eles mas,DEUS esta com as duas e ajuda-nos dia a dia com esta batalha que tem sido dura mas,com grandes progressos e sem a ajuda dele eu não teria a força que tenho tido até hoje para poder ter a minha Princesa como esta hoje...
Não posso dizer que estou bem pois não estou,ando cansada e exausta pois o dia a dia dela é desgastante mas,o amor supera tudo busca a força que existe dentro de nós e por um filho o que uma mãe não faz e eu faço tudo para os vêr felizes e bem.
Ontem achei certa piada a doutora dizer que qualquer dia sou eu que preciso de cuidados médicos e não a princesa mas,Deus esta comigo e não vai acontecer pois sei que eu e ela vamos superar isto tudo e vamos ser ainda mais felizes do que já somos,pois quando se fecha porta uma janela se abre e eu sei que a minha e a dela esta se abrindo,devagar mas,abrindo-se!!

 Somos simplesmente mãe e filha a lutar plo mesmo e estamos sempre unidas... 

Conhecemo-nos melhor que ninguém e quase que respiramos uma por a outra pois a isto se chama amor puro,sem têr nada em troca e nem o pedir...

Amo-te minha Princesa e farei tudo por ti!!!!

Princesa Encantada!!

A Princesa como sempre tem sido vitoriosa e sempre de sorriso no seu rosto,pois a alegria é um dom que temos de ter mesmo na dor. Tem sido dias complicados pois a sua hiperatividade está cada vez aumentar e seus estados de agressivadade aumentaram mas,com o amor de Deus e sua ajuda temos conseguido ultrapassar dia a dia as nossas batalhas. O seu peso nem adianta falar muito,aumenta muito pouquinho neste momento está com 11kg e cresceu mais 1cm têm 95cm,para mim já é uma vitória pois não perdeu e aumentou umas gramas valentes,passo a expressão....é uma batalha dura e por vezes bem desgastante mas,como sempre digo quando se tem Deus no coração não estamos sozinhos e ele ajuda-nos nos melhores e nos maus momentos de nossa vida e mim tem ajudado e muito pois levar isto sózinha não é fácil para ninguém.
Têm sido noites sem dormir e dias em que temos aquela vontade de perder o control total e gritar ou até mesmo desaparecer mas,que adianta se ela não tem culpa de estar assim e eu também não mas,sou eu que tenho a responsabilidade de fazer tudo mas,tudo por ela e sem olhar para os meus sentimentos ou proveito.
Falo muito que gostava de fazer mais por ela mas,como dizem as pessoas que acompanham a Princesa,eu já fiz o que deveria de fazer mais não posso,tenho que continuar a fazer o melhor e o mesmo que tenho feito até aqui mas,mais que isto já não dá....
Não adianta lamentar que esta assim ou até mesmo noutro estado pois não resolve,resolve sim ir a luta e continuar a lutar dia a dia e sempre a mostrar aquele sorriso que ajuda nesta batalha e que lhe dá mais proteção pois fica mais leve a sua caminhada nesta encruzilhada!!
Tenho o maior orgulho na filha que tenho pois com ela tenho aprendido tanto e o maior ensinamento foi que devemos levar a vida dia a dia e nunca desistir de lutar pois,nisso ela é uma perita :)
Houve um dia em que ela esteve com uma grande crise de agressividade e feriu-se e claro foi bastante complicado e eu não sou de ferro e quebrei,ela veio ter comigo e perguntou o que eu tinha depois de eu ter dado a minha resposta ela simplesmente pôs a sua mão na minha cara e disse que me amava muito e que tudo íria correr bem. Ouvindo esta resposta dela,claro que fiquei sem reação e meu coração ficou bem pequeno pois a minha filha estava a dar-me força,porque é assim que temos vivido nestes quatro anos a dar força uma á outra!!
Enquanto eu tiver forças e sei que vou ter com toda ajuda de Deus,ela vai ter sempre a melhor qualidade de vida que lhe possa dar e hei-de fazer de tudo para ela melhorar dia a dia....

Como é bom ser mãe e receber aquele amor tão verdadeiro e como é bom ser mãe de uma filha tão especial,como tu minha PRINCESA!!

Princesa Encantada!!

Hoje venho aqui não para contar mais episódios da Princesa porque esta tudo na mesma,não aumenta o peso não cresceu e pronto é assim dia a dia que temos de levar as coisas para não entrar no desespero.
Hoje escrevo como se de um desabafo se trata-se... Estou com aquela vontade de poder explodir ou gritar até que a minha força fosse de vez e eu podesse adormecer e visse que tudo tinha sido um sonho!!
Vendo a minha vida ao longo destes quatro anos ponho a pensar,será que não é em vão todo este meu esforço,será que estou a ser competente nesta minha missão,será que posso dar mais????....pois não tenho respostas. Só sei que a minha vida esta num turbilhão a minha cabeça se apodera de pensamentos e meu coração de vários sentimentos que por vezes até tenho medo de os sentir,acabo por magoar quem não merece e de quem esta sempre ao meu lado dia a dia...
Posso estar a ser egoista ao ponto de hoje e neste momento estar só a pensar em mim mas,sinto essa necessidade e tenho esse direito,penso eu!? Viver a vida só em função de tal e para tal por vezes é tão desgastante que só pensamos em desistir,acabar com tudo voltar as costas e seguir como se nada tivesse existido e como se de uma outra chance podessemos têr.
Sinto falta do meu Eu,sinto falta de poder olhar para mim e dizer caramba hoje tens o teu dia ou a tua noite,ou até mesm,hoje tens uma saída com amigas(os),sinto falta de poder estar sentada sem barulho e preocupação,sinto falta de cuidar de mim...e mais muito mais que sinto falta e não tenho neste momento,nem ao longo destes quatro anos.
Não pensem que não me dói pensar tudo isto,dói e muito porque amo de mais a minha Princesa e faço o possível e o impossível para que ela possa ter tudo o que merece,saúde,educação,etc mas,sou gente,mulher e também deveria ter uma vida normal como tantas outras. Tenho esta de ser mãe de uma Princesa especial que precisa de mim para poder ter uma vida mais perfeita possível e com menos sofrimento,tenho esta vida de ser mãe de uma Princesa que depende da sua mãe...
Como queria ter um dia em que eu podesse dizer,hoje foi o meu dia,sem tristeza,choro,ansiedade,raiva....um dia em que eu fosse a rainha para depois poder mostrar a Princesa como me sentia feliz,um dia em que podesse respirar sem ter medo de tal,um dia bastava!!
Só que a vida não é querer ou poder ter,porque se não batalhamos para tal nada se consegue,entao a minha realidade volta e dia a dia torno a viver,como tem sido de há quatro anos para cá!!!!!

Princesa Encantada!!

Mais uma ida com a Princesa ao médico,desta vez ao oftalmologista e como se era de esperar vai ter que usar óculos,sei que é algo normal em muitas crianças mas,nela não há nada que lhe chegue mesmo. Só que sou sincera no meio de tanta coisa que lhe acontece este é do menos pior!!
O que me anda a preocupar e bastante é o facto de ela não estar a engordar nada do que se esperava nem com o botão de alimentação e isso deixa-me desesperada e triste muito mesmo. Ela esta fraca o cansaço vai sendo cada vez maior tanto fisíco como psicológico,anda saturada desta situação toda e eu ainda mais porque a tal impotência esta cada vez maior e o meu cansaço também ao ponto de já me estar afectar a nivél de saúde e não pode porque ela precisa muito de mim pois depende de mim e só de mim!!
A relação entre as duas esta muito complicada pois entramos em choque constante embora depois o carinho e o amor das duas fale mais alto,só que passamos tanto tempo juntas e eu acabo por estar a entrar em desgaste por muito que me custe dizer isto mas,é a verdade.Choro todos os dias á noite as minhas forças estão a ficar escassas e isso dói muito porque tenho de as ter,sinto-me vazia com uma grande tristeza apoderar-se da minha mente e uma confusão enorme pois a tal mistura de sentimentos esta sempre presente e cada vez mais!!
A cada dia que passa tenho a consciência que também eu já preciso de ajuda,pois lidar com ela assim apercebendo-se de toda a sua situação e a fazer perguntas que por muitas vezes nem sei o que responder é complicado e muito. O aperto que sinto no peito é cada vez maior ao ponto de muitas vezes querer gritar pla rua sem direção ......
Faço perguntas e sem respostas porque não consigo se quer chegar a tal,só gostaria de poder ter um dia em que tudo fosse perfeito para mim e para ela onde o sorriso fosse puro e só houvesse simplesmente felicidade e nada por de trás mas,a vida é a que temos e nada podemos fazer a não ser melhorar cada vez mais!!

Cada momento passado com ela é uma mistura de sentimentos,cada momento passado com ela é ter a certeza que não pode faltar as forças,cada momento passado com ela é saber o que é o verdadeiro amor e cada momento passado com ela é saber que a minha missão será cumprida!! 

Princesa Encantada!! 

Vivemos dia a dia e muitas vezes sem pensar mas,á situações que não se pode fugir e temos que as enfrentar com as forças que Deus nos dá para poder levar tudo com a calma desejada.
A Princesa continua com as suas unhas a cair e o cabelo também já começou não com tanta intensidade como as unhas,vamos ver no dia da consulta o que vai dizer a médica. Sinto me mais uma vez inútil por não poder fazer mais mas,a vida é assim e nada podemos fazer contra isso não temos o poder todo na mão e fazendo com que as coisas andem melhores já é bom,penso eu!!
Cada vez se cansa mais e queixa-se muito da zona do tórax e diz que lhe dói o coração,o tempo não ajuda e para ajudar ela não anda assimilar os nutrientes necessários para poder ganhar as forças que tanto precisa,ando a pontos de ficar desesperada mas,a minha fé e esperança é maior que tudo e sei que mais uma vez iremos ultrapassar mais esta etapa.
A Princesa não tem só dias maus e esta semana que passou ficou bastante contente porque teve os manos dela a passar dias com ela. Como foi bom ver o sorriso e a sua felicidade estampada na sua cara com a presença deles mais uma vez se comprova que a distância e a ausência não afeta o amor que existe!!
Comeu bastante bem para o que costuma comer e muito mais calma e sentia-se nela uma vontade enorme de lhes poder compensar naquilo que não gosta de fazer que é comer mas,fez tanto que hoje já foi um castigo para fazer com que comesse,lá teve de ser o resto pla sonda.
Às vezes penso que já ando a "fazer-lhe mal" pois passamos tanto tempo juntas e acabamos por levar os nossos sentimentos aos limites,umas vezes é bom outras ruins. Ando tão cansada e ter forças por mim e por ela não é nada fácil é desgastante,chorar é o que faço pois alivia a minha dor mas,não a dela e peço a Deus todos os dias que me guie para não cair ao poço pois de certo vou leva-la atrás.
Temos dias assim em que acordamos bem e de um momento para o outro vamos abaixo,a minha vida é assim sou de carne e osso e uma mãe que ama seus filhos(a) e tudo faz por eles,não faço mais porque não posso não duvidem.

Nada na vida tem comparação ao amor que temos plos nossos filhos,pois esse é único e verdadeiro e enche a nossa alma e coração com várias misturas de sentimentos e é por eles que temos de lutar e dar uma vida melhor. Eles são nossos para o resto da nossa vida o resto é tudo acréscimo!!

Princesa Encantada!!

Na quinta-feira foi mais um dia complicado para nós a duas,espero que não seja por muito tempo.
Fomos ao Hospital D.Estefânia para ela fazer a o exame a Endoscopia Digestiva  como também já tinha escrito anteriormente e fez também biopsia. Mesmo com jejum de mais de oito horas,ela estava mto bem disposta e com o sorriso de sempre e claro contente por ir andar de barco,adora.

São os nossos passeios e faço de maneira a que ela goste e que se sinta bem e preparada para o que vai fazer,só assim vou conseguindo e faço com que ela consiga levar isto da melhor forma!!

Tivemos de esperar ainda umas boas horas para fazer o exame,onde ainda tivemos um momento de rir,ela só faz brincadeiras quando nota a mãe em baixo,por vezes faz é as birras mas,é a sua maneira de demonstrar os seus sentimentos.

Andava a fazer passagem de modelo e pôs os seus óculos da minie como ela diz,para ficar mais bonita,estava mais nervosa eu que propriamente ela e sabia o que ía fazer,pois não é a primeira vez.

Chegada a hora entramos para a sala de exames e para espanto das enfermeiras que já estavam a prepara-la,disse para uma delas que se estava a esquecer de pôr a toca e mais uma vez fez-nos rir a todas porque só estando lá para perceber a sua maneira de fazer os comentários. Quando puseram a toca pediu para tirar a foto é muito vaidosa em tudo....só que claro jánão podia e ficou um pouco chateada,só mesmo a minha Princesa!!

Decorreu o tempo do exame e depois veio a auxiliar dizer que ela iría passar para o quarto e aí tudo se complicou por um determinado tempo,as saturações do nível de oxigénio foram a baixo e só estava a ver as enfermeiras e médicas de volta dela e á minha memória veio tempos antigos bem complicados em que via a minha pipoca naquele estado. Uma das enfermeiras teve que estimular a Princesa para poder recuperar o nivél de oxigénio e estava bem complicado mas,la recuperou e establizou,os níveis dela desceram muito,muito baixo...

Nessa altura a minha reação foi simplesmente encostar-me a parede cruzar os meus braços e olhar para aquela situação toda. A enfermeira perguntou se eu estava consciente do que se estava a passar e lógico estava tanto que respondi afirmativamente e onde expliquei o facto de ela fazer apneia do sono e de já ser habitual aquele cenário mas,o problema era a minha reação ou melhor de eu não estar a ter reação. O meu cansaço é grande,tanto físico como psicológico e este esta muito pior e já bloqueio em situações mais complicadas,não sou de ferro e não sou Deus sou uma mãe que faz tudo por o bem estar da sua filha mas,lá esta as forças estam a ficar menores porque também outros problemas vão desgastando a minha mente e isso é de uma crueldade sem limites. Sou eu que estou a frente da batalha,sou eu que comando dia a dia,sou eu que faço tudo e depois ter a minha cabeça sempre a pensar em factos de puro egoismo não ajuda. Eu tenho de estar bem para a minha Princesa também estar e eu "estando a ir para o poço" levo comigo a minha menina,tenho pena que não percebam isso mas,enfim!!

Ela com a touca!!

Princesa Encantada!!

A minha Princesa foi ontem a consulta de gastro e da parte das carnes do botão esta ótimo a Dtª disse que fiz um excelente trabalho ao queima-la com o nitrato de prata....

Agora esta realmente com outro aspeto e já não sente dores nem desconforto e eu fico com uma grande alegria por poder contribuir para que ela se sinta melhor mediante a sua condição de vida.

Na quinta-feira vai fazer uma Endoscopia Digestiva porque ela tem se queixado de dores no peito e uma sensação de vótimos e mau estar na garganta e pode ser uma infeção e tem de se tirar as duvidas,espero que não seja nada de mais grave.

Ontem a Dtª esteve a ver o botão e a encher o balão e teve de o retirar do sitío e fiquei impressionada com a Princesa com aquela força brutal a chorar mas,a portar-se como uma guerreira eu como já ando mais sensível e fraca de cabeça pois o cansaço é grande fiquei mais perturbada e fez mais impressão só que aguentei e não chorei fui ganhando a força que Deus me dá em todas as alturas porque ele sabe que é a minha força a minha companhia diária na minha luta.

A Princesa aumentou o seu peso e já esta com 10,375kg o que me deixa super feliz no meio de tantos outros problemas. A curva do peso já esta no 10 e isso é sem dúvida uma hetapa bem sucedida e que vamos continuar a ultrapassar.

Outro problema que começou aparecer na minha pipoca e ando bastante preocupada com isso é as unhas dos pés e mãos estão a cair...

Isto começou de repente e ando de coração nas mãos porque não há nada que esta criança não tenha e como aguenta tanta coisa e sempre com o seu mau feitio e sorriso e eu ando mais quebrada e frágil não é facil nada mesmo.

Tem me passado tudo pla cabeça pois pode ser muita coisa mas,nada de tirar conclusões porque só mesmo os médicos é que podem dizer,vamos ver o que vem por aí e espero nada de grave!!

Só posso mesmo dizer AMO-TE vezes sem conta a ela como aos seus irmãos porque é a eles que AMO e é um amor para a vida toda e verdadeiro!!

Princesa Encantada!!

A minha Princesa continua muito atacada da tosse e expeturação,ontem foi por demais mas,lá consegui tirar ao máximo e ficou mais aliviada dormiu toda á noite só de manhã é que voltou a ter outro ataque de tosse.

Estou muito contente por um lado porque na segunda feira foi o último dia que a queimei com o nitrato de prata e felizmente correu bem mais uma vez e já esta melhor e com um aspeto ótimo mas,esta tosse não vai ajudar nada,vamos ver como vai correr as coisas!!

Amanhã vamos mais uma vez para o hospital D.Estefânia para mais uma consulta de ortopedia derivado á sua escoliose e deformação no torax que por sua vez está pior e faz com que ela se esteje a cansar mais e fica mais aflita,já se sabe com ela um dia de cada vez. 

Ontem ficou comigo em casa derivado ao tempo que fazia e então aproveito-se do facto e fez com cada partida que nem eu queria acreditar. Ontem era a DTª de mães o que me ri com a brincadeira dela,fez o chek-up completo e alimentou-me por um tubo,tudo o que lhe faço a ela ou o que fazem nas consultas,faz nas suas brincadeiras e depois dizia-me (mãe tas muito melhor,agora tens de descansar) ..... só ela mesmo para me fazer rir com estas pequenas coisas. Foi um dia em que fizemos muita actividade as duas felizmente e felizes,não foi só maldades!!

Na segunda feira quando estava a preparar para lhe queimar,ela disse-me mais uma vez (já estou farta de ti),desta vez não levei tão a peito porque sei que é uma defesa dela e também falei com as enfermeiras da consulta de genética e fez me muito bem,é complicado ouvir isto porque o que faço é para o bem e somente o bem dela mas,a minha Princesa sabe só que defende-se desta maneira e aceito perfeitamente embora fico muito triste por dentro. Quando acabei e desta vez até foi mais doloroso para ela,agarrou-se a mim a chorar e disse-me(mãe desculpa por mim) e isto mais uma vez fez com que a mistura de sentimentos mexe-se comigo é complicado lidar com isto sózinha a minha cabeça anda cansada e corpo o desgaste já se vai notando em mim mas,a força é maior e o amor por ela supera até quando não sei mas,que supera tudo isso isso é sem duvida!!

Sinto um vazio em mim cada vez que não posso fazer mais do que queria mas,a vida é assim e eu sou mãe simplesmente não Deus para poder minimizar tudo a ela só que amo muito a minha menina e isso é a ajuda para que ela melhor dia após dia!!

Princesa Encantada!!

No domingo passado foi um dia bastante complicado a minha Princesa teve de ir ao hospital D.Estefania ter com a sua médica de gastro para ser vista derivado a zona do botão estar muito feia e com bastante carnes,como mostrei na minha última publicação. Com era de se esperar foi submetida a uma intervenção não muito agradável,foi queimada com nitrato de prata e isso da umas dores e ela foi bastante forte e portou-se á altura é mesmo uma guerreira e supera qualquer coisa só por o facto de saber que vai ficar boa.
Aquela zona estava bastante feia e então recomendaram ter que fazer a queimadura de dois em dois dias mas,como eu não tenho posses de ir para Lisboa tantas vezes concordou-se em ser eu fazer e meu Deus fiquei com os nervos a flôr da pele só que claro o que se não se faz por uma filha(o) quando o amor é grande.
Veio muito queixosa e para ajudar mais uma vez cheia de expetoração e tosse o que também não ajuda nada a zona do botão porque quanto mais ela tossir pior porque faz pressão e vai libertando liquido gástrico e as carnes vão saindo mas,ficou tranquila a noite toda com um ben-u-run.
Na quarta feira fomos para a consulta de genética e esteve com a tosse mas,bem e a hora de fazer a tal "maldade" estava aproximar-se e eu a ficar cada vez mais nervosa e ansiosa porque era a primeira vez que ia fazer tal processo e como estava a custar-me e a tal mistura de sentimentos voltou com toda a força.
Meia hora antes e como recomendado dei um ben-u-run á Princesa e pedi ajuda a uma vizinha para poder agarrar nos bracitos dela e porque não convém queimar pele boa e sozinha é muito complicado o fazer.
Estive a prepar a Princesa e explicar o que ia fazer e o porquê de ter que ser eu e a sua resposta mais uma vez pôs-me sem chão e na altura não o fiz mas,quando ela adormeceu chorei porque uma criança com quatro anos dizer isto á sua mãe eu penso que não é qualquer uma. A resposta da minha menina foi (mãe eu confio em ti) e esta frase esta presente na minha cabeça não estava á espera e como foi bom ouvir.
Na altura de fazer a "maldade" a pipoca se portou como uma guerreira e muito melhor que no domingo,esteve super calma mas,claro chorava e em certas alturas quando tocava ns carnes mais vivas aí ela e com toda a razão gritava mas,sempre com a sua força e coragem!!
A minha vida é um turbilhão onde cada dia é passado a superar etapas e mais etapas mas,como tudo tem de ser feito e ainda para mais tratando-se da vida da minha Princesa e temos o dom de nunca perder o sorriso,porque é isso que nos faz ter a força que tanto precisamos as duas.

A vida é uma batalha constante para muitos de nós mas,quando temos uma alma e coração cheio de amor,paz e alegria no meio de tanta dor,tudo se torna mais fácil de ser levado!!

Princesa Encantada!!

Hoje o dia é de coração apertado e triste a Princesa mais logo vai ter que ir ao hospital D. Estefania para a médica dela ver a zona do botão o mais provável e ter que queimar aquela zona,mais uma vez a minha pipoca vai se submeter a uma situação bem desagradável e dolorosa. Como custa ter que leva-la para estas coisas mas,faz parte deste processo da gastrostomia,por um lado é um grande descanso porque sei que mesmo ela não querendo comer pela boca dou por o botão e recebe todos os nutrientes necessários para que se alimente como é pretendido mas,por outro tem a parte ruim da situação!!
Como já tinha referido anteriormente,isto é muito desconfortável para ela quando essas carnes saem e dá dores e se infectam pode ser grave muito grave.

Esta imagem mostra como quando começaram a sair para fora,não é agradável nem bonito de se ver mas,é a realidade com que tenho de viver dia a dia mais ela.
Só que de um momento para o outro o estado agravou-se e essa zona ficou pior e só eu e Deus sabe como ela tem passado mas,mesmo assim fez a escolinha e participou muito murchita na festa da escolinha de final de ano.
Ela sem dúvida é uma grande pequena guerreira que faz dela um grande exemplo de força e determinação!!

A zona do botão esta assim e claro se a foto de cima não é agradável esta muito menos.
Cada vez que tenho de fazer a limpeza fico a tremer por dentro,sim por dentro porque por fora não posso lhe demonstrar que estou triste ou nervosa,tento que ela leve todo este processo na melhor maneira e menos dolorosa possível!!
Tudo tem o seu porquê nesta vida mas,quando esse porquê foi causado a revolta fica maior,muito maior.

Não é fácil lidar com isto tudo não sou de ferro mas,vivo dia a dia um dia bem outro mal e tentoque ela viva assim também para ser mais fácil poder superar tudo isto.
Espero e sei que vai correr tudo bem logo porque a minha fé e o amor por ela supera tudo e as minhas energias vão todas para ela e sei que um dia este amor a Princesa vai passar aos seus filhos(as).....
Ainda hoje de manhã quando acordou disse-me (mãe deixa-me dar-te um beijo bom) é isto que faz o meu coração sorrir ao invés de estar a chorar,porque é isso que me aptece fazer!!



Princesa Encantada!!

A minha Princesa desde ontem que anda mais uma em baixo,teve febre e tem a zona do botão de alimentação com carnes as dores são constantes e o mau estar que lhe provoca,não a deixa como lógico andar bem.

Eu hoje estou muito em baixo porque sou sincera e acho que tenho esse direito de estar cansada e farta desta situação toda e ela também já esta nesse ponto e ontem deu-me a prova disso. Quando estava a fazer-lhe a limpeza na zona do botão e claro eu sei perfeitamente que lhe causa dores e não é nada agradável ela fica com se de "raiva" para comigo se trata-se e então disse-me ( já estou farta de ti,só me sabes fazer maldades),como devem poder imaginar fiquei sem reação e doeu muito ouvir e hoje só tenho chorado. Sei que ela não diz por mal porque depois á noite disse que gostava muito de mim e cuido dela e dou miminhos mas,ela já esta e penso eu com a tal mistura de sentimentos porque eu faço-lhe tudo e somos uma para a outra e lógico não se vê com mais ninguém.

Muitas pessoas perguntam como é que ainda tenho forças para estar em pé e levar isto tudo com tranquilidade,pois não é fácil mas,ela é minha filha é a minha vida e por ela faço tudo e plos irmãos,só não faço mais porque é complicado na minha situação. Eu anulei-me em tudo deixei de ter vida própria só que eles estão em primeiro!

Apareceu.me foi anjos da guarda na minha vida e outros em que nunca me abandonaram e estão sempre dispostos em colaborar seja para o que fôr em relação a mim e á Princesa e é por eles que também não me vou abaixo porque não merecem como eu eles fazem o possível e muitas vezes o impossível...

É nestas alturas que a minha raiva vem mais ao de cima e sinceramente nunca me vou perdoar de chegar ao
ponto que cheguei e deixei que a minha princesa viesse a sofrer o que esta.

Acho uma certa piada até quando pedem direitos e onde umas horas basta para tal e então eu? só tenho deveres somente? sei que ela esta comigo mas,que tempo tenho para desfrutar dela? tenho o tempo todo dividido em tarefas e muitas delas já nem quero saber faço quando dá,para ter tempo para poder brincar e estar com ela sem ter que lhe fazer as tais "maldades".
Ter uma criança especial não é fácil e nem é para muita gente e esta é a pura realidade mas,quando o amor é maior que tudo até mesmo que nós próprios tudo se faz!!

Princesa Encantada!!

Hoje estou particularmente sensível e tem vindo certas memórias á minha cabeça e uma delas foi dos tempos passados no internamento com a Princesa.
A nossa sintonia era constante e eu nunca deixei que ela fosse abaixo e quis sempre fazer com que se senti-se como se em casa estivesse,então tinha o cuidado de a por arranjada e mais bonita ainda,as Tias(os) e médicas achavam muita piada por isso.
Mediante o estado dela mesmo que grave eu tratava dela e qdo dava pois havia vezes que nem para isso era possível mas,punha-a muito cheirosa e penteada e fazia um carrapito que lhe chamava "palmeira" e esse penteado ficou para a história de vida dela,porque ainda hoje no hospital lembram-se e muita gente ainda lhe chamam a "palmeirinha"!!

Fiz e faço de tudo para que ela não sofra muito com a sua condição de vida e por isso tento fazer com se esqueça um pouco e ao fazer estas coisas penso que consegui e consigo!!
Ainda hoje a "palmeira" é feita e ela adora o penteado e diz logo que esta muito bonita,penso que consegui no meio desta vivência por uma recordação boa para ela se lembrar.

Gosto que ela se sinta bem e feliz e eu posso anular-me em tudo mas,a ela e irmãos não deixo e nem vou premitir que aconteça porque eles são a minha vida e aminha vontade de continuar a ter as forças para levar o dia a dia!!

Todos os dias tento compensa-la em QB por todo o seu sofrimento e vivo um dia de cada vez umas vezes bem outras nem por isso como hoje!!

É difícil levar isto sozinha e a minha mente já anda cansada mas,tem conseguido superar a fraqueza até quando não sei só Deus sabe o que me destina e á Princesa,enquanto as minhas forças não quebrarem estou aqui para ela e para que nada a possa prejudicar e nem piorar!!

Princesa Encantada!!

Ontem passei a tarde com a Princesa nas úrgencias do hospital do Barreiro,e foi uma tarde de coração nas mãos porque o medo apoderou-se de mim.
a Princesa tinha deitado muitas secressões durante a noite e aliviou e quando acordou pediu para ir a escolinha,embora a tosse permanecesse estava razoável.Quando a fui buscar a educadora disse-me que ela estava muito em baixo e isso notava-se bem na carinha dela,tinha deitado secressões só que estava já num ponto de estar cheia e isso estava a fazer-lhe aflição porque tossia muito e tinha dores no peito,então fui logo para o hospital com ela.
Foi vista por a médica e para alívio não esta com infeção pulmonar nem na garganta e isso é muito bom mesmo,este tempo não esta ajudar a nada.
A pior parte e isso foi voltar a tempos mais complicados é que teve de ser sujeita ao aspirador e isso ainda hoje custa-me muito ver mesmo sabendo que é para o bem dela. Realmente a Princesa estava cheia e saiu muitas secressões,ela produz bastante nem vos passa pla cabeça o quanto...acabou por ficar melhor e a sua cara mudou como "da noite para o dia" já estava com o seu mau feitio e as enfermeiras foram umas queridas e a médica,embora já conhecem a Princesa e ficam sempre sensibilizadas quando têm de lhe fazer algo!
Ela passou uma noite brilhante e foi até de ,manhã sem tossir uma noite de anjo como ela merece ter todas o que nem sempre acontece. Estou só a vigiar a situação e se começar a ter falta de ar ou febre muito presistente volto lá mas,espero que não aconteça e farei de tudo para que possa ficar bem e com tudo que aprendi vou ajudar e tenho porque se não tivesse aprendido hoje poderia estar talvez internada mais uma vez.
Ontem estava sem chão e com tanto medo que ela podesse ficar lá porque o mais porvável era ter acontecido isso mas,la está o que não fazemos por uma filha(o) e fazemos o que tem de ser feito para minimizar tudo o que for possível e isso faço todos os dias....
Farta de ver a minha menina nisto e ontem todas aquelas recordações do passado voltaram e nem imaginam o meu coração,as lágrimas cairam uma de cada vez verdade porque a tal mistura de sentimentos tinha voltado e tive de respirar fundo e controlar-me ao máximo. Não quero pensar se um dia a vida dela volta atrás pois será difícil de digerir de maneira a que não vá abaixo e sei que isso nunca poderá acontecer mas,ser forte durante estes quatro anos e sem poder ainda chorar todo este processo com a Princesa também não é fácil,só que por ela sou forte!!
Espero e tenho a FÈ que daqui não vai passar e vai correr tudo bem até porque ela esta a fazer a vida normal só que com todos os procedimentos habituais de quando ela esta assim!!

Princesa Encatada!!

A minha princesa está a melhorar e febre já não tem,contínua sim com a tosse e secressões ainda muito espessas mas,nada como era a uns dias. Vai me deixando tranquilizada e sinto-me mais ótimista!!
Hoje foi o dia da criança e quis lhe dar uma tarde em que as duas podesse-mos usufruir e que fosse agradável a ambas e então decedi e muito bem até ir-mos ao circo.Ela já tinha ido por a escola mas,comigo foi diferente vi ela bem divertida a bater palmas e interagia com os palhaços,as minhas lágrimas bem queriam sair de felicidade de a ver assim!!
Aconselho e muito a visita a este circo de nome (Nomada),muito acolhedor pessoas super simpáticas e acima de tudo sabem fazer com que passemos uma tarde magnífica e sem apresentarem animais só têm pombas e isso para mim é super fantástico....adorei muito mesmo.
A Princesa adorou o homem bala e o toureiro como ela se ria e explicava-me como as coisas estavam acontecer,adorei ver a minha filha assim depois de uma semana desgastante para nós e ruim!!
Consegui lhe dar uma tarde alegre e que por umas horas esquecemo-nos da nossa vida real.porque ao chegar a casa a vida de sempre está bem marcada e presente foi só começar a tratar dela e mete dó já ve-la porque já é doloroso.
Quero agradecer a todas as pessoas que deram miminhos de lembrança plo Dia Mundial Da Criança e a mim também sim,porque também fui presenteada e tb agradecer ás pessoas fantásticas do Circo Nomada.
Sem os nossos verdadeiros amigos a nossa vida era mais vazia e complicada e só tenho que agradecer todos os dias a Deus por ter posto eles no nosso caminho!!
Deixo aqui umas fotos do nosso dia de hoje que deixou o meu coração cheio de alegria por ela estar tão feliz e de me dizer a caminho de casa (mãe adorei o dia e tu) e pronto fico a flutuar com estas palavras.

Não perca a criança que há em si e nunca deixe de sorrir mesmo que ele esteje a doer!

Viva sempre intensamente cada momento bom e faça com que valha a pena!

Ame com verdade e ame sem medos,demonstre e deixe que lhe demonstrem também!

Esteje sempre de coração aberto para seus filhos e saiba dizer não também porque isso é amar!

Princesa Encatada!!

Depois de ter melhorado da escarlatina a minha Princesa esta outra vez doente,já cansa em ver ela tantas vezes assim e para ajudar tem na zona do botão carne a sair.
Anda com febre muita alta e esta muito atacada dos brônquios e a sua expetoração ainda esta um pouco amarela mas,ja não como estava. Na noite de segunda feira foi terrível a febre era tanta que deu-lhe uma convulsão febril e depois para ajudar teve delírios e dizia (ajuda-me mãe estou a congelar ajuda-me) e como podem imaginar eu de rastos por não poder fazer mais do que lhe já teria feito,foi uma noite para esquecer mesmo passada a cuidar dela e a vigia-la. Durante o dia já andou melhor mas,sempre a deitar expeturação o que é muito bom mesmo,também ando a fazer.lhe as tais pancadas para se soltarem as secreções e ajuda-la a melhorar para evitar ter que ir ao hospital com ela!
na terça feira a noite a febre já foi mais trespassada só fez uma vez o benurum só que passei a noite acordada porque deitou muitas secreções fora e tive que ajuda-la a tal mas,ficou super aliviada e depois dormiu descansada e serena. Hoje durante o dia andou muito melhor e sem febre,vamos ver como corre a noite esperoque ela possa descansar mais porque bem o merece anda super cansada.
Cada vez me sinto mais chegada a minha filha porque sei que ela só tem a mim para poder cuidar e ama-la de uma forma tão verdadeira e pura ao ponto de esta corrente se transformar quase que numa cura,não sei bem explicar mas,é um amor tão forte entre as duas que juntos produzem uma força que parece fazer milagres...
Só queria poder trocar de lugar e minimizar todo o seu sofrimento porque ela agora já vai sentido medo das "maldades" que lhe faço para poder ajudar a melhorar a sua condição de vida e isso custa-me imenso porque o meu receio é que o seu amor se transforme em revolta para comigo pois sou eu que lhe faço tudo mas,um dia de cada vez!!
Espero que não seja nada de mais esta recaída da minha Princesa porque não sei se aguentaria ter de passar outra vez por tudo como em anos passados pois iria ser bastante penoso para mim e para ela,temos conseguido subir patamar a patamar e agora voltar atrás era muito mau.
Quero agradecer a todos os que nos dão o apoio e carinho de sempre porque sem vocês era mais difícil!!

Este meu sorriso vai,para os meus filhos...este meu sorriso vai,para quem gosta de mim e é meu amigo de verdade....este meu sorriso vai,para quem me faz feliz...este meu sorriso vai,para voces meus amigos virtuais...e este meu sorriso vai para a minha Princesa pois é com ele k faço com k ela seja forte e feliz!! 

Princesa Encantada!!

GASTROSTOMIA:

Hoje vou pôr algumas fotos do processo que faço com a Princesa,na hora da sua refeição!

Abertura do botão!

Colocação do tubo!

Introdução da sopa!

Continuação

Continuação

Limpeza do tubo!

Sempre com o seu sorriso!

Princesa Encantada!

A minha Princesa esteve com escarlatina,como devem calcular dias meios complicados e para mais com ela,agora está melhor e continua ainda com o antibiótico mas,muito aliviada por ter recuperado já.
Fomos á consulta de neurologia e foi aumentada a dose do revotril,porque ela não para está em atividade permanente mesmo a dormir e é um desgaste enorme nela e em mim claro porque isso também acaba por afetar a minha parte psicológica. Ela dorme talvez as quatro primeiras horas e depois começa o desassossego,bem tento que ela descanse por vezes até ponho-a em cima de mim ou sento-me e pego ao colo mas,luta e luta contra sono é uma aflição vê-la assim e a minha cabeça fica como se tivesse levado uma pancada.
Em relação aos estados de agressividade ela anda um pouco mais calma nestas duas semanas,por vezes lá tem um mas,nada comparado com o fim de semana em que não conseguia controlar.
A minha dor neste momento é quando estou a fazer algo com ela de mais agressivo,como limpar a zona do botão ou mesmo pôr o tubo porque lhe causa dor,ela diz que já não gosta de mim eu sei que é uma defesa dela e é perfeitamente normal porque sou eu que estou ao lado dela de há quatro anos para cá e consigo perceber um pouco mas,dói tanto cá dentro e como dói. Triste é que para muitos só os deveres é que prevalecem e não poder ter os direitos e outros quererem os direitos onde não querem ter os deveres mas,como o meu amor por ela vale mais que ter um simples direito eu prefiro ter os deveres e um dia mais tarde vêr a minha filha com saúde e viver a sua vida feliz porque bem o merece.
Vou continuar a dar a minha força e a minha energia para que cresça com o menor sofrimento possível,a minha luta com ela vai ser sempre diária e com esperança de melhoras e que nas consultas futuras haja boas noticias porque boas vibrações ajudam muito.
Meu Deus como queria ter um botão onde podesse carregar pausa e dar um dia super feliz a ela e a mim,já o merecemos não é fácil nada fácil.... ando exausta de ver a minha Princesa a sofrer porque eu sei que sofre e não poder fazer mais nada. Ela tem a perfeita noção das coisas e isso também não ajuda porque questiona-se (porquê eu o que se passa comigo) e as minhas lágrimas começam a cair mas,respiro e ganho a força e lá explico mais ou menos o porquê,ela só tem quatro anos e para uma mãe ouvir isto é como se desabasse o mundo em mim... só queria poder trocar o lugar com ela mais nada!!

Queria que ela fosse uma borboleta por um dia e podesse voar sem medos e ansiedade para poder sentir a liberdade de uma criança sem problemas de saúde.
Queria que ela fosse uma borboleta para ver a vida mais bonita e que não há só sofrimento mas,também alegrias porque ela é feliz sim por períodos durante o dia.
Queria que ela fosse uma borboleta para que por um dia ela podesse sentir a paz que tanto precisa e que infelizmente não tem e muitas vezes também não lha dão!!



Princesa Encantada!!

A minha Princesa está de novo com uma crise,tem febre de 39º com o corpo cheio de pintinhas e muita expetoração,pois ela produz em grande quantidade mais que o normal quando tem estas crises.
Amanhã vou a médica com ela para saber se é preciso antibiótico ou não e saber o que lhe dar mais para além do que já estou a fazer...é um grande aperto quando ela está assim pois o meu receio de ela ter que ser internada é enorme!
De certo que irá perder peso pois anda a vomitar praticamente o que come,por um lado é bom porque deita a expetoração fora mas,por outra volta a ter menos peso. Com a gastrostomia torna-se mais fácil compensar o que deita fora mesmo que não queira comer e isso deixa-me mais aliviada por um lado.
Tenho estado a fazer o que me ensinaram e faço as pancadas e e massagens e tenho conseguido com que fique mais aliviada mas,como é tanta volta a ficar cheia e quando come pior por isso dou-lhe menos comer e mais vezes ao dia.
Ela queixa-se de dores no torax,e a deformação dela está a piorar mais um pouco,está a ficar mais para dentro nem consigo imaginar o que sente só sei é que a vejo a aflição dela e isso deixa-me triste e angustiada.
O medo nestas alturas toma mesmo conta de mim,se algo retrocede nem sei,a luta tem sido dura e desgastante mas,sempre com muita esperança e tem se visto muitas melhorias em certos aspetos por isso só peço a Deus que guarde bem a minha menina e seja só crises e passageiras,ela já merece descanso!!
A minha cabeça anda a "mil rotações" pois é nestas situaçoes que a tal mistura de sentimentos vem ao de cima e começo a lembrar de todo o processo dela e vem a culpa a magoa....façomuitas vezes esta pergunta a mim mesmo (quando é que vou ver a minha menina livre disto tudo?),pois eu só posso ajudar na sua melhoria e qualidade de vida. como já referi anteriormente,sei de casos piores e vivo de perto mas,eu sofro com isto e para mais sabendo que podia evitar chegar á gravidez e acontecer o que é a minha vida atualmente.
Ainda hoje a minha Princesa deu um abraço e disse ( mãe gosto tanto de ti) e fico ali a olhar para ela e respondo ao que me disse mas,fico com o coração cheio de ternura e feliz também!!



Vamos ver como vai ser a noite de hoje,espero que passe melhor como a de ontem...mas,estou sempre ao pé dela e hei-de ficar!!


Minha Princesa de tudo farei para te proteger e ajudar!!

Amo-te Muito!!




Princesa Encantada!!

De há quatro anos para cá não sei o que é dormir a 100% estou sempre de vigilância,ela tem episódios de apneias e tenho sempre receio que tenha alguma convulsão,vivo em subresalto porque o medo de que algo pior aconteça vive em constante permanência em mim.
É difícil explicar o meu sentimento mas,sei que tenho tanto medo que ela possa regredir porque infelizmente pode acontecer. Por isso faço o possível e o impossível para que nada falhe no que indicam para fazer com ela em casa!!
Talvez possa ser inacreditável mas,eu ainda não chorei todo este processo da Princesa e nem o meu internamento porque em primeiro lugar estava a vida dela. Só queria poder chorar e poder "deitar" cá para fora toda a minha raiva e dor mas,sei que quando vou abaixo ela sente e não fica bem também.
Hoje quando acabei de lhe dar o jantar e ter feito a limpeza da zona do botão,pediu-me um abraço e disse-me (obrigado mãe,gosto tanto de ti),como podem imaginar fiquei sem forças porque são palavras muito fortes e que quando ditas sem menos esperar-mos é inexplicavél o sentimento naquele momento. Sabe bem ouvir porque são ditas com tanto amor e carinho mas,por outro lado custa-me muito e lá está a dor outra vez,perferia ouvir numa situação de mais alegria e normal só que ela dá o valor a sua mãe e sabe retribuir o amor sem ter nada em troca!!
A minha Princesa frequenta a pré-primária e estamos a ver como reage ao tempo inteiro,no primeiro dia custou mas,como tive a manhã toda com ela lá não deu bem para sentir,agora no segundo dia passei mal e chorei parece que me tiraram algo do meu corpo e falta-me o ar. São quatro anos a viver para ela 24h sobre 24h e não é fácil nada mesmo mas,tem de ser e ela tem der ter também as suas obrigações e dependendo de mim irá tê-las sempre.
De há uns dias para cá fui abaixo outra vez e parece que a minha mente está a bloquear,quero pensar e não consigo por vezes nem as palavras me saem,sinto-me meio perdida temos dias assim não porque o queremos mas,por circunstâncias da vida. Quero exprimir mais os sentimentos que me vão consumindo e não saem,parece que estão bloqueados,sei que tudo isto vai passar mas,viver com esta mistura de sensações é desgastante!!
Por ela vou continuar a batalhar,por ela sou forte e o nosso amor de mãe e filha é muito forte e isso vence tudo de mal que possa querer ficar!! AMO-TE MUITO PRINCESA...


Princesa Encantada!!

Ando exausta com estes estados de agressividade da Princesa,já não sei como reagir,ela faz a medicação e há muito tempo que não tinha isto assim dias seguidos e da maneira que está ser.
Estou "de pés e mãos atados" porque não posso fazer mais nada a não ser tentar acalmar e dar a medicação mas,custa vê-la assim e principalmente quando ela auto agredide-se e horrorizante apanha-la naquela situação.
São situações a que nunca nos abituamos a lidar e ela tem a consciência perfeita do que sente e passa e isso também não ajuda muito,pois já começa a perceber certas coisas e ver que dentro do normal é uma criança um pouco diferente e isso já faz com que comece a fazer perguntas ás quais muitas vezes não sei dar a resposta!!
A Princesa para além da gastrostomia como já escrevi tem vários problemas e eles todos juntos dão-lhe imenso trabalho embora quem veja e não saiba da sua situação diz que é uma criança perfeitamente normal,depois tem o facto de ver a mãe a triste e a sofrer o que tento não demonstrar mas,ela apercebe-se e infelizmente estamos a passar por uma situação desnecessária e que está afctar-me e a ela porque já se nota revolta na Princesa mas,infelizmente a vida é assim!!
Só quero que a minha Princesa cresça e da melhor forma e com menos sofrimento fisíco e psicológico e que nunca perca o seu sorriso de otimismo,força e garra porque assim eu também sofro menos.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

Como podem ver o seu sorriso é a sua "marca" de vida desde muito pequena e esse dom é grande,ela enfrenta os seus problemas com o seu rosto sorrindo mesmo sofrendo!!


Princesa Encantada!!

Dia da Mãe é todos os dias sejamos de sangue ou até mesmo de coração,porque muitas das vezes não é o sangue que fala mais alto e sim o amor que vem de dentro!!
Ser mãe é um dom que Deus nos deu,para podermos gerar a nossa maior benção nossos filhos(as),pois são eles que nos dão a força para o nosso dia a dia e enfrentar-mos certas "partidas" que a vida nos prega.
Deus deu-me quatro bênçãos os meus três rapazes e a minha Princesa...São a minha vida,meu ar e eles é que me fazem acordar todos os dias com a força e garra para ultrapassar mais um dia,sim porque eu vivo dia após dia com todo os problemas que a Princesa tem só poderia ser desta forma.
Ser mãe é sem sombra de dúvidas ser guerreira e para muitas como eu ser pai também e isso a responsabilidade ainda é maior,porque temos que compensar a parte que falta.
Ser mãe é não ter folgas,é ser um pouco de tudo na vida das nossas crianças e acima de tudo temos que ser umas boas condutoras na educação deles.
Ser mãe é chamar atenção quando se portam mal e impor o respeito quando falta,aconcelhar para serem melhores pessoas e num futuro também,fazer com que estudem sempre para melhor e saber dizer não quando é preciso!!
Para as mães de meninos(as) especiais daqui vai um carinho muito especial porque sem dúvida aí sim somos mães especiais e o nosso "trabalho" como tal é a dobrar mas,o amor esse é enorme!!


A Princesa hoje está muito agressiva e já autoagrediu-se tive que lhe dar metade de um diazepan,com uns espasmos á mistura. Agora um pouco mais calma mas,ainda tem um pouco de agressividade vamos ver como decorre o resto do dia!!

Beijos com muito carinho para todas as mães.... <3


Princesa Encantada!!