Ainda hoje me sinto e depois dos sustos maiores terem passado,muito revoltada e meio perdida por vezes, as batalhas são feitas todos os dias e certas pessoas nem fazem a miníma noção do que é o meu dia a dia com a Princesa. Têm aparecido problemas novos e por alguns deles já foi encaminhada para as suas especialidades,espero e sei que vai ser algo passageiro e nada de pior!!

Por vezes sinto a vontade de desaparecer por algumas horas e de gritar até não poder mais mas,sei que tenho de estar ou aparentar bem para ela não o sentir,nós transmitimos muito para os nossos filhos. A dias estou mais em baixo e ela aprecebe-se logo e vem me dar miminhos e diz (Estou tão feliz contigo,gosto de ti e obigado por ti) e é isto que faz erguer as forças novamente e levantar a cabeça e seguir a batalha.

A minha vida é 24horas sobre 24horas a cuidar e dar o melhor para ela,nós somos uma só e somos muito agarradas vivemos de há 4 anos para cá uma para outra,conheço-a melhor que ninguém e sei cada movimento e olhar ou expressão quer dizer. Podem não se acreditarem quando ela ía para as urgências e mediam as saturações dela (nivél de O2) era rara a vez que me enganava no valor,ou estava muito próximo do valor apresentado no monitor...é a minha vida a minha menina!!

Eu faço de tudo a ela,sou "enfermeira","terepeuta","educadora" e mãe nas horas que posso dar-lhe a atenção,eu sei que isto tudo é ser mãe mas,por vezes é o que sinto...neste preciso momento eu estou a escrever e como não lhe estou a dar muita atenção,esta só a pôr a chucha a frente do ecrân e a dizer que é feliz comigo ,eu só posso olhar para ela,falar,etc..não me deixa fazer nada 

Eu nunca mais tive vida própria já não sei o que é estar com amigos a beber café,passear mais com ela e irmãos,porque ela não pode estar em certos sitíos e fazer uma vida normal.como deveria ser. Por amor a ela faço tudo,ela é tudo para mim e irmãos são quem mais amo nesta vida.... 

As noites muitas vezes são passadas a chorar e os dias mostro sempre um sorriso mas,o coração dói e bastante só que nele vive a esperança e a fé e sempre acompanhado com as boas energias pois é nisso que me agarro todos os dias!!

O sorriso é a nossa melhor cura para tudo e por isso nunca o percam,mediante o que estejam a passar... <3

Princesa Encantada!!