Por isto e para evitar algo pior os médicos na Estefânia decidiram por o botão defenitivo de alimentação,só será retirado quando os objétivos forem concretizados,há 2 meses para cá é uma nova fase para mim!!
Realmente tem um melhor aspecto e ela consegue se mexer com mais facilidade. Este está a ser um pouco mais difícil para mim porque sou eu que agora ponho e tiro o tubo,os cuidados são exatamente iguais á peg. Já consigo pôr com mais facilidade o tubo mas,de vez enquando bloqueio...isto também ainda é recente e não é fácil ter de fazer isto a uma filha(o).
Este é o Kit que nos dão para depois se poder dar a limentação,trás 2 tubos um pequeno é o que útilizo e um grande para a alimentação que é feita por uma máquina com tempo programado. A seringa grande é para a alimentação e a pequena é a da medicação,as seringas depois são compradas nas farmácias,geralmente cada seringa dá para uma semana e pouco!!
Para onde quer que vá levo sempre uma bolsa com o tubo,seringas e compressas,isto em caso de sair e não poder dar as refeições em casa.
A Princesa mesmo comendo por o botão tem de ser estimulada a comer pla boca,só que na consulta de Desenvolvimento ela engasgou-se com a sua própria saliva e isto infelizmente de á uns meses para cá tem acontecido com mais frequência e o refluxo,a médica pediu-me para então dar-lhe mais pla sonda e dar o menos possivél pla boca a não ser sólidos...umas vezes anda-se para a frente,outras recua-se mas,como sempre digo dia a dia se vai vencendo!!
Eu como mãe custa muito ver esta situação toda e uma revolta tão grande,porque sei e muita gente sabe que se evitessem tanta situação nada disto teria acontecido e isso vai ficar marcado para o resto da minha vida,porque eu sei o que sofro dia a dia e o que ela sofre de me ver assim muitas vezes em baixo e triste. Ela é uma lutadora e tem se adaptado a tudo e a todas as situações que lhe vão aparecendo e com ela venho aprender a crescer como pessoa.
Princesa Encatada!!
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